GRENOBLE

Troisième étape de notre Tour

Le 21 février 2007 le Tour de France des apnées du sommeil s'est arrêté à Grenoble. 300 personnes étaient présentes pour assister à la réunion

Cette rencontre tout public, qui a suscité un vaste intérêt dans les rangs des apnéiques du sommeil et de leur famille sur la place de Grenoble, a été organisée conjointement par les associations ADASIR, présidée par Michelle Michel, et ASCOP, présidée par Carlo Zerbini (1), avec le soutien de Weinmann France et sous le patronnage de la FFAAIR, représentée par son président, Jean-Claude Roussel, et son délégué "apnées du sommeil", Michel Colson.

Comme pour les précédentes rencontres de Dijon et de Nantes, également très fréquentées � entre 200 et 300 personnes selon les villes �, la soirée grenobloise a permis de dégager des centres d'intérêts récurrents de la part des malades apnéiques.

L'insuffisante prise en compte de la spécificité de cette maladie respiratoire par le médecin traitant, tant au plan du diagnostic initial que du suivi de la maladie, est un facteur qui a souvent été souligné. La réelle difficulté d'apprentissage, par les malades, de la machine à pression positive continue (PPC), les problèmes de masque et leurs effets sur le visage comme sur le derme, la vie en couple et la perte d'appétence sexuelle due à la maladie, l'insuffisance d'appareils légers, peu bruyants, aisément transportable ou encore autonome du point de vue de leur alimentation électrique pour des déplacements au long cours, dans des lieux dépourvus d'électricité, ont constitué autant de sujets soulevés par les personnes présentes à Grenoble. Les questions forts nombreuses ont émaillé cette soirée conviviale, où nombreuses furent ceux ou celles qui ont désiré apporter un témoignage de leur vécu, une réponse à un malade désemparé, un conseil ou un avis à ceux qui peuvent se sentir seuls dans leur parcours de patient.

De jeunes mères quelque peu désemparées face à une maladie dont sont affectées leurs propres enfants, sont ainsi venues témoigner de la précocité d'une pathologie que l'on dit la plupart du temps ne concerner que des adultes en âge assez avancé. Une jeune fille de 20 ans a ainsi pu souligner qu'il n'en était rien et que l'apnée du sommeil peut frapper très tôt les individus.

Ces débats « participatifs », animés par des malades pour des malades, ont pu recevoir le soutien remarqué du médecin pneumologue attaché à ce tour de France. Le Dr Liliya Jeantet Belenko, a ainsi répondu à l'essentiel des nombreuses questions médicales posées par les participants.

De son côté le président de la FFAAIR, Jean-Claude Roussel, comme le délégué « Apnées du Sommeil » et vice président de la fédération, Michel Colson, se sont efforcés de sensibiliser l'auditoire sur la nécessité d�adhérer à une association locale ou départementale d'insuffisants respiratoires pour, notamment,peser davantage dans certaines décisions prises par les Pouvoirs publics et les autorités de santé sur le sujet.

Un soutien qui est désormais activement souhaité sur un dossier clé de la Fédération : la reconnaissance, par les mêmes autorités de santé et les organismes payeurs, de l'apnée du sommeil comme une affection de longue durée (ALD), prise en charge comme telle. Un débat à suivre sur Paris....

(1) ADASIR : 06 76 53 02 99 et ASCOP : 06 86 01 95 30.

J-J. Cristofari

• WEINMANN, partenaire officiel du "Tour de France de l'Apnée du Sommeil".